La fibrosi cistica (FC) rappresenta la malattia genetica autosomica recessiva più frequente nella popolazione caucasica, con un’incidenza stimata di circa 1 su 2.500 nati vivi. Negli ultimi anni, il panorama della cura della FC ha subito una trasformazione radicale grazie all’introduzione di terapie modulatorie mirate alla proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), in particolare per le mutazioni più comuni come la F508del. Tuttavia, rimane ancora una significativa porzione di pazienti con mutazioni cosiddette "non-F", per i quali l'accesso a terapie efficaci è limitato o inesistente.
Il convegno “Giornate Pediatriche: Avanzamenti nella Cura della Fibrosi Cistica e Strategie per le Mutazioni Non-F” nasce dall’esigenza di aggiornare e formare i professionisti sanitari, in particolare quelli che operano in ambito pediatrico, sulle più recenti innovazioni terapeutiche e gestionali della FC, con un’attenzione specifica alle mutazioni meno comuni.
L’obiettivo principale è quello di promuovere un approccio sempre più personalizzato e inclusivo, che tenga conto della variabilità genetica dei pazienti e delle implicazioni cliniche associate. Nel corso del convegno saranno affrontati i seguenti temi: aggiornamenti sulla fisiopatologia della FC, nuove terapie modulatorie in fase di sviluppo per mutazioni rare, ruolo delle terapie geniche e degli RNA-based therapies, strategie di trattamento sintomatico avanzato, e impatto psicosociale della malattia in età pediatrica. Particolare attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce e all’importanza dello screening neonatale, così come all’interazione multidisciplinare tra pediatri, pneumologi, genetisti, nutrizionisti e psicologi. Attraverso la partecipazione di relatori esperti e la presentazione di casi clinici, il convegno intende favorire un confronto attivo tra clinici e ricercatori, stimolando una riflessione condivisa su come migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da FC e ridurre le diseguaglianze terapeutiche legate alle mutazioni rare. L’evento rappresenta un’opportunità formativa preziosa per orientare la pratica clinica alle più recenti evidenze scientifiche e per promuovere una cultura della cura sempre più innovativa, equa e centrata sul paziente.
In definitiva, queste Giornate Pediatriche vogliono essere un momento di crescita e aggiornamento professionale, ma anche un’occasione per rinnovare l’impegno della comunità scientifica e sanitaria nella lotta alla fibrosi cistica, con uno sguardo particolare ai pazienti più fragili e ancora in attesa di risposte terapeutiche.
Data l’importanza degli argomenti trattati, per permettere ad una platea più ampia di partecipare, si è deciso di dare la possibilità ai discenti di collegarsi da remoto sia nella prima sessione, sia nella seconda sessione.
Per questi ultimi non è previsto l’ottenimento dei crediti ECM in nessun caso. I discenti invece che prenderanno parte in presenza all’evento, potranno ottenere i crediti ECM per la seconda sessione, essendo questa accreditata.
RESIDENZIALE
FIRENZE - GIORNATE PEDIATRICHE
RES
- Inizio iscrizioni: 15-07-2025
- Fine iscrizione: 20-09-2025
- Posti liberi: 24
- Accreditato il: 09-07-2025
- Crediti ECM: 2.6
- Ore formative: 2h
- Codice Evento: 458047
- N. Edizione: 1
Dettaglio
AVVISO IMPORTANTE
20 settembre 2025
evento residenziale presso:
HOTEL L'OROLOGIO
PIAZZA DI SANTA MARIA NOVELLA n.24 - FIRENZE
Al termine dell'evento, i partecipanti dovranno compilare il
Modulo di Qualità Percepita tramite la piattaforma ENTRO IL 23/09/2025
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER L'OTTENIMENTO DEI CREDITI ECM
Presentazione
Programma
20 settembre 2025
evento residenziale presso:
HOTEL L'OROLOGIO
PIAZZA DI SANTA MARIA NOVELLA n.24 - FIRENZE
Al termine dell'evento, i partecipanti dovranno compilare il
Modulo di Qualità Percepita tramite la piattaforma ENTRO IL 23/09/2025
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER L'OTTENIMENTO DEI CREDITI ECM
IL PROGRAMMA È DISPONIBILE CLICCANDO Locandina IN ALTO PAGINA O Allegati A FONDO PAGINA
Informazioni
Obiettivo formativo
3 - Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura
Procedure di valutazione
PRODUZIONE/ELABORAZIONE DI UN DOCUMENTO
Al termine dell'evento, i partecipanti dovranno compilare il Modulo di Qualità Percepita tramite la piattaforma ENTRO IL 23/09/2025
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER L'OTTENIMENTO DEI CREDITI ECM
Metodi di insegnamento
Responsabili
Responsabile scientifico
-
Francesco BlasiFondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università degli studi di Milano
Relatore
-
Matteo BottiCentro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica AOU "A.Meyer" Firenze
-
Valeria GaliciCentro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica AOU "A.Meyer" Firenze
-
Vito TerlizziMedico pediatrico all’Ospedale Pediatrico Meyer - Firenze
Moderatore
-
Giovanni TaccettiDirettore centro regionale toscano fibrosi cistica AOU Meyer Firenze
Elenco delle professioni e discipline a cui l'evento è rivolto
Medico chirurgo
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Genetica medica
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Geriatria
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Malattie dell'apparato respiratorio
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Malattie Infettive
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Medicina interna
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Microbiologia e virologia
-
Pediatria
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Scienza dell'alimentazione e dietetica
Farmacista
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Farmacista pubblico del SSN
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Farmacista territoriale
Biologo
-
Biologo
Psicologo
-
Psicologia
-
Psicoterapia
Dietista
-
Dietista
Fisioterapista
-
Fisioterapista
Infermiere
-
Infermiere
Infermiere pediatrico
-
Infermiere pediatrico
Tecnico sanitario laboratorio biomedico
-
Tecnico sanitario laboratorio biomedico
Allegati
Localizzazione
- 20/09/2025 dalle 14.00 alle 18.00
- HOTEL L'OROLOGIO
- PIAZZA DI SANTA MARIA NOVELLA n.24, 50123 Firenze (FI)
- Tel. 055 277380
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